Уралинформбюро
Красная лента
С чего все начиналось?
20 опасных регионов
В отдельных регионах России эпидемия ВИЧ достигла генерализованной стадии, если опираться на классификацию ВОЗ. Самая критичная ситуация - в Самарской и Свердловской областях, где инфицировано уже более 2% беременных.
Наталья Ладная
Старший научный сотрудник Федерального центра по борьбе со СПИДом Роспотребнадзора
На V Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии медики и биологи вынуждены были констатировать, что
в 20 регионах России болезнь вырвалась за пределы "группы риска". В 2016 году в стране было официально зарегистрировано свыше 1 миллиона ВИЧ-инфицированных. В реальности их еще больше. Ведь тестированием на ВИЧ охвачено всего 19,5% из 146 миллионов россиян, в некоторых регионах - 10-15%. Среди тех, кто числится в официальном реестре, на диспансерном наблюдении лишь 40%.
Каждый час в мире ВИЧ заражаются 11 человек
Сегодня синдром иммунодефицита - не приговор. Исследователи давно выяснили, что при адекватном лечении средняя продолжительность жизни ВИЧ-положительного практически такая же, как у здорового человека.
Узнав о своем диагнозе, люди теряются и очень нуждаются в совете тех, кто уже прошел через это испытание. Такую помощь оказывают консультанты, работающие по принципу "Равный - равному". С пациентом их объединяет положительный ВИЧ-статус. Личный опыт усиливает эффект от рекомендаций.

Иногда, в случае категорического отказа ВИЧ-положительного от лечения, именно равный консультант может достучаться до человека
и убедить его в необходимости принимать терапию.

Мы узнали у одного из равных консультантов Екатеринбургского СПИД центра, как изменилась его жизнь, когда он принял свой ВИЧ-статус и стал помогать людям.
История равного консультанта
Путь от диссидентства к активизму
Обычно я говорю: "Слушай, я тут не врач и не для того, чтобы пытаться тебя убедить в чем-то, я сам живу с ВИЧ. У меня есть опыт, и я готов тебе помочь". По словам окружающих, это даже повлияло на кого-то. Многие говорят: классно, что есть такое место, куда можно прийти, выплакаться и обсудить то,
что беспокоит.
Александр, 37 лет
Равный консультант СПИД центра в Екатеринбурге
Я узнал о диагнозе в 2001 году, находясь в исправительном учреждении.
После освобождения пересдал анализ, диагноз подтвердился, но мне не хотелось в это верить. Из-за отсутствия информации я попал под влияние ВИЧ-диссидентов, отрицающих заболевание, мы с женой разделяли их взгляды до 2012 года. Так я заработал туберкулез грудных лимфоузлов и дошел до стадии СПИДа, из которой выхожу до сих пор. У моей жены отрицательный ВИЧ-статус, как и у нашего ребенка. В этом нам повезло.

Я долго был в духовном поиске: общался с кришнаитами, увлекался эзотерикой, ставил свечки в православной церкви. А с 2010 года стал протестантом –
после лечения в протестантском реабилитационном центре. С того момента моя жизнь изменилась, и сейчас никто не верит, что у очкарика за церковной кафедрой такое прошлое.

Во время длительного лечения от туберкулеза я отказался от идей ВИЧ-диссидентства, а своего друга не смог уберечь от них – без антиретровирусной терапии он почти лишился зрения и недавно умер от СПИДа.
Кадр из фильма "Далласский клуб покупателей"
Чтобы вытащить другого моего приятеля-диссидента, мне потребовались годы. Они с девушкой об этом узнали, когда пришли ко мне домой и мы сделали тест. Парень хотел быть с любимой и ее ребенком, но боялся открыть диагноз. Я помогал ему из этого состояния неопределенности выйти. К сожалению, девушка на тот момент уже была инфицирована. Восприняла это более-менее спокойно, сказав: "Вот теперь мы с тобой до конца жизни связаны". Сейчас они оба лечатся. Но какая цена? Сколько он еще девчонок заразил за эти годы? Ведь ни одной юбки не пропускал.
Страшно, что диссидентство касается не только взрослых, но и детей, ведь за них выбор делают родители.
Кадры из фильма "Лекарство"
В детском отделении у нас такое творится, что мое отцовское сердце разрывается. Пришла недавно к нам женщина с девочкой, которой не больше трех лет, и говорит: "Слушайте, я в смятении. Зачем я лечу ребенка, когда тут на телевидении говорят, что ВИЧ нет". Выяснилось, что это была бабушка девочки, а мамы, видимо, уже нет в живых. Детей сначала было двое: первый умер, второго тоже не лечили. Малышку от матери забрали в приют,
а потом вернули бабушке при условии, что она будет давать ей препараты. Когда она пришла к нам с вопросом, стоит ли лечить внучку, мы ей сразу мозги промыли.

Чтобы уберечь людей от беды, в 2012 году я стал равным консультантом
и теперь помогаю людям, рассказывая, как это – жить с ВИЧ.
Равные консультанты
Это люди, живущие с ВИЧ и прошедшие специальное обучение, чтобы оказывать моральную поддержку собратьям по несчастью.
На консультациях мы обсуждаем, как признаться родным в своем диагнозе. Просто делимся опытом, а не указываем, как правильно поступить, ведь мы не можем знать, что человеку надо. Это и есть один из принципов равного консультирования. Исходя из нашего опыта пациенты сами могут решать, как быть. Я часто консультирую людей из мест лишения свободы, потому что могу общаться с ними на равных во всех смыслах.

У каждого из консультантов уникальная история и свои особенности. К примеру, мне лучше удается доносить какие-то вещи женщинам за 30 и молодым парням.

Кадр из фильма "Парни побоку"
К нам приходят и родственники ВИЧ-инфицированных, которые могут в голове себе накрутить много чего. Есть же такое – узнали о ВИЧ-статусе, и сразу отдельная тарелка, ложка, полотенце.

В день у меня бывает до 20 консультаций. На один прием отвожу 15 минут. Если надо выплакаться человеку – даю время. Иногда приходится резко говорить, но так ты человека стимулируешь что-то сделать самостоятельно – даешь ему не хлеб, а ложку.

В судьбе одной семьи я поучаствовал, теперь меня там чуть ли не ангелом-хранителем называют. Помог парню, у которого уже шансов не было. Приезжал к нему домой, когда он был в долгой депрессии, брал в церковь.

Порой результат очень скромен, но он есть – человек начал прием АРТ, дошел до врача, сдал анализы.

АРТ-препараты
Антиретровирусные препараты для лечения ВИЧ-инфекции блокируют размножение вируса, и он перестает разрушать иммунные клетки. При правильной терапии иммунитет восстанавливается. Схема лечения подбирается врачом индивидуально.
Сейчас я координирую проект организации "Новая жизнь" по работе
с заключенными: мы ездим по лагерям с консультациями. Там
замкнутый мир, информация доходит противоречивая. Поэтому хочется обучить людей, которые будут в той среде объяснять, что такое ВИЧ и как с этим жить.
Недавно пришел парень, искал меня. Говорит, что я ответил на его письмо из колонии, поддержал в трудную минуту, написал теплые слова. Когда он получил это письмо, в его голове были мысли о самоубийстве. Весь срок он его хранил, говорит: "Благодаря этому письму я живой остался". Благодарит меня, а я его, аж слезы на глаза наворачиваются. Мне важно услышать, что все не зря.
Люди, которые в теме ВИЧ, понимают, что мы порой вкладываемся, а отдачи не видим. Один из активистов Игорь Пчелин сказал однажды: "Нам тоже иногда,
как кошкам, нужна ласка".
Еще я работаю в мобильных пунктах, и мне приходится сообщать человеку предварительный диагноз, который в 99 случаях из 100 подтверждается. Сейчас я уже понимаю, исходя из своего опыта почти 20-летнего, что жить-то дальше можно. Но в данный момент у человека картина мира рушится, а ты ему: "Ничего страшного, все хорошо будет". Да не будет хорошо, пока он не пройдет определенный этап своей жизни.

Я всегда слежу за реакцией, стараюсь быть чутким, не говорить общих фраз. Понимаю, что человеку важно чувствовать, что есть люди, которые помогут, что он не одинок, потому что я сам эти моменты переживал.
Не считаю, что надо утешать. Я же ошарашиваю человека: "У вас ВИЧ". Для него это трагедия, я не могу сидеть и говорить, мол, ничего страшного. Если по-честному - да, произошло нечто страшное в его жизни!
Активизмом я занимаюсь пятый год. Получилось, что это - моя основная деятельность. Я шел сначала как волонтер с благими намерениями, а в итоге за это еще и деньги платят. Когда я только начал работать,
у меня был один проект за другим, и большую часть времени я проводил здесь. Многие друзья звали меня с собой в бизнес. Если бы я тогда откликнулся, как минимум руководил бы магазином. Но я принял решение, понимая, что совмещать сложно, а с людьми быть хочется.

Бывало, у нас вставал вопрос о финансировании проекта, и я понял, что готов какое-то время работать даже бесплатно.
Страшно то, что ВИЧ-положительные люди постоянно сталкиваются с несправедливостью по отношению к себе. Когда озвучиваешь свой статус, сразу видишь негативную реакцию, даже если вид у тебя вполне презентабельный - ты в очках, костюме и не похож на наркомана. Вот я сам пошел в больницу решать проблемы со спиной. Врач сначала интерес ко мне проявил, но как только узнал о ВИЧ, сразу глаза отвел.
Кадр из фильма "Далласский клуб покупателей"
Надо, чтобы было понимание в обществе, что ВИЧ каждого касается, это рядом, а не где-то в другом городе. Может быть, у твоих соседей, родственников, коллег. Это не Фредди Меркьюри, который умер от СПИДа когда-то, а вот оно - рядом. В этом смысле, конечно, чем больше будет людей с открытыми лицами,
тем лучше.

На данный момент я принимаю себя с ВИЧ-инфекцией полностью и даже иногда забываю о ней. Напоминают только таблетки - будильник звонит, я их глотаю и нормально себя чувствую.
Преимущества терапии
Благоприятный исход лечения гарантирован при пожизненном приеме антиретровирусных препаратов, которые снижают количество вируса в крови до не определяемого тестами уровня.

На данный момент полностью вылечиться от ВИЧ, к сожалению, невозможно. Но индивидуально подобранная схема терапии и строгое соблюдение рекомендаций помогают максимально продлить жизнь носителя ВИЧ
и повысить ее качество, увеличить период трудоспособности, а также предотвратить развитие тяжелого иммунодефицита и снизить риск передачи вируса.
21 мая 2017 года - Всемирный день памяти умерших на стадии СПИДа
Ежегодно в третье воскресенье мая во всем мире проходят памятные и благотворительные акции, в ходе которых вспоминают людей, умерших от заболеваний, связанных с синдромом приобретенного иммунодефицита.

Также в этот день проводятся открытые мероприятия, призванные развеять мифы о ВИЧ и СПИДе, сложившиеся в обществе, и просветить людей о рисках инфицирования

Впервые Всемирный день памяти умерших на стадии СПИДа отметили в Сан-Франциско в 1983 году по инициативе небольшой группы людей, лично затронутых проблемой СПИДа. Тогда причины заболевания еще были до конца неизвестны, а число его жертв уже перевалило за несколько тысяч.

В 1991 году художник Фрэнк Мур придумал символы движения - красную ленту и квилт. Квилты - полотнища, сшитые из лоскутов ткани размером 2 на 1 метр (как могила) в память об ушедших из жизни ВИЧ-инфицированных.


Материал подготовили:

Автор: Екатерина Огнева
Руководитель проекта: София Мухамедьянова
Редактор текста: Светлана Стенина, Валентина Дейнега


comments powered by HyperComments
© Все права принадлежат ООО "УралИнформБюро"
welcome@uralinform.ru
Made on
Tilda